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Pais tentam arrecadar dinheiro para realizar sonhos dos filhos após serem diagnosticados com síndrome rara que vai privá-los de andar, falar e enxergar antes da adolescência

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Os irmãos Ellie Mae, de seis anos, e Caleb, de quatro, foram diagnosticados com uma doença extremamente rara chamada síndrome de Batten infantil, que vai impedir que eles possam andar, falar e até mesmo enxergar.

A doença degenerativa cruel vai roubá-los a fala, a mobilidade e a visão, a medida que envelhecerem, e eles não devem sobreviver após a adolescência.

Como resultado, seus pais, Lynsey Brownnutt, de 35 anos, e Duncan, de 39, estão tentando planejar uma lista de atividades para seus filhos amados poderem realizar antes que seja tarde demais.

Pais tentam arrecadar dinheiro para realizar sonhos dos filhos com síndrome rara

Ellie Mae, de seis anos, e Caleb, de quatro, foram diagnosticados com uma doença extremamente rara chamada síndrome de Batten infantil, que vai privá-los de falar, andar e enxergar.

A família já foi para a Disney World, na Flórida, EUA, para a Disneyland em Paris, em uma viagem de um dia em um safari e agora está planejando uma viagem para o Mundo da Peppa Pig.

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Ellie Mae tinha três anos quando começou a apresentar os sintomas da doença. Ela sofreu uma crise, um curto período de apagão e, na pré-escola, foi diagnosticado com epilepsia. Mas problemas continuaram piorando. “Os médicos nos disseram que nunca poderiam descobrir o que estava errado com ela”, disse Lynsey.

Enquanto a família estava preocupada com Ellie, em março de 2013 Caleb teve sua primeira crise. Ele estava sentado no banco traseiro de seu carro e a mãe viu que estava tendo um ataque.

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A notícia sobre a condição de Caleb veio junto do momento em que Ellie Mae estava ficando cada vez pior.

Em fevereiro de 2014 as crianças foram diagnosticadas com a síndrome, após um teste positivo para a doença.

Ainda não há tratamento que possa parar ou inverter os sintomas da doença.

A mãe agora está arrecadando dinheiro para realizar os sonhos dos filhos, além de tentar financiar pesquisas que possam encontrar algum resultado para um possível tratamento.

Fonte: Daily Mail

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