Pais tentam arrecadar dinheiro para realizar sonhos dos filhos após serem diagnosticados com síndrome rara que vai privá-los de andar, falar e enxergar antes da adolescência
Os irmãos Ellie Mae, de seis anos, e Caleb, de quatro, foram diagnosticados com uma doença extremamente rara chamada síndrome de Batten infantil, que vai impedir que eles possam andar, falar e até mesmo enxergar.
A doença degenerativa cruel vai roubá-los a fala, a mobilidade e a visão, a medida que envelhecerem, e eles não devem sobreviver após a adolescência.
Como resultado, seus pais, Lynsey Brownnutt, de 35 anos, e Duncan, de 39, estão tentando planejar uma lista de atividades para seus filhos amados poderem realizar antes que seja tarde demais.
A família já foi para a Disney World, na Flórida, EUA, para a Disneyland em Paris, em uma viagem de um dia em um safari e agora está planejando uma viagem para o Mundo da Peppa Pig.
Ellie Mae tinha três anos quando começou a apresentar os sintomas da doença. Ela sofreu uma crise, um curto período de apagão e, na pré-escola, foi diagnosticado com epilepsia. Mas problemas continuaram piorando. “Os médicos nos disseram que nunca poderiam descobrir o que estava errado com ela”, disse Lynsey.
Enquanto a família estava preocupada com Ellie, em março de 2013 Caleb teve sua primeira crise. Ele estava sentado no banco traseiro de seu carro e a mãe viu que estava tendo um ataque.
A notícia sobre a condição de Caleb veio junto do momento em que Ellie Mae estava ficando cada vez pior.
Em fevereiro de 2014 as crianças foram diagnosticadas com a síndrome, após um teste positivo para a doença.
Ainda não há tratamento que possa parar ou inverter os sintomas da doença.
A mãe agora está arrecadando dinheiro para realizar os sonhos dos filhos, além de tentar financiar pesquisas que possam encontrar algum resultado para um possível tratamento.
Fonte: Daily Mail
