A luta e o amor de uma mãe por sua filha com hidrocefalia: Conheça a história de Graziely Alves Régis

No Brasil, Adalgisa Soares Alves enfrentou uma gravidez cheia de desafios quando descobriu que sua filha, Graziely Alves Régis, sofria de hidrocefalia, uma condição médica em que ocorre o acúmulo de líquido no cérebro, resultando em pressão e danos ao crânio. Mesmo com as adversidades, Adalgisa nunca deixou de enxergar a beleza em sua filha, apesar dos apelidos cruéis que algumas pessoas lhe deram.

Quando Graziely nasceu, sua cabeça era maior que a média devido à condição médica. Mesmo após várias operações, sua cabeça continua crescendo. Os médicos previram que ela viveria apenas três meses, mas Graziely superou todas as expectativas. Embora tenha perdido a visão, esteja acamada e incapaz de falar, ela completou 29 anos.

Condição rara foi exposta

Adalgisa, aos 48 anos, decidiu compartilhar nas redes sociais a batalha diária de sua filha. Em uma entrevista ao NeedToKnow.co.uk, ela revelou que embora não se incomode quando chamam Graziely de “bebê”, um termo afetuoso, fica triste quando a chamam de “cabeça grande”, pois considera isso cruel. No entanto, a mãe enfatiza que o mais importante é que ela, a família e os amigos amam Graziely exatamente como ela é

Desde o nascimento de Graziely, nada pôde ser feito imediatamente para melhorar sua condição. Adalgisa cuida diariamente dela, dando banho, alimentando-a e demonstrando todo o seu amor. Ela dedica-se integralmente ao bem-estar de Graziely e sente-se feliz em vê-la bem cuidada por toda a família. Além disso, os parentes adoram visitar e cuidar dela.

A família enfrenta desafios financeiros significativos para atender às necessidades de Graziely. Ela usa cerca de 30 pacotes de fraldas mensalmente, com um custo de aproximadamente R$ 75,00 por pacote. Além disso, são necessários recursos adicionais para cobrir outros itens essenciais. A família conta com o Benefício de Prestação Continuada (BPC), um programa de previdência não contributiva disponível para pessoas com deficiência incapazes de trabalhar.

A história de Adalgisa e Graziely recebeu apoio e carinho nas redes sociais. Pessoas comovidas expressaram admiração pela dedicação e amor de Adalgisa, enviando bênçãos e palavras de apoio. Adalgisa sempre espera que sua filha viva muitos anos, pois ela transmite uma energia positiva e paz para todos que a visitam.

Essa é uma história de luta e amor incondicional, em que uma mãe se dedica incansavelmente ao bem-estar de sua filha, mesmo diante de desafios diários. Adalgisa continuará amando e cuidando de Graziely até o último dia de sua vida, pois ela nasceu do seu ventre e foi amada e

Fonte: Metro

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Komal, que mora em Patiala, Punjab, Índia, parou de crescer quando tinha apenas três anos de idade.

Seus familiares, preocupados, levaram a jovem a um médico que lhes disse que ela tinha talassemia – uma doença sanguínea onde o corpo não produz proteína de hemoglobina suficiente.

Agora ela mede apenas 60 cm de altura e pesa somente 8 kg. Como resultado, muitas vezes ela é confundida com uma criança.

A maioria dos bebês de quatro meses pesa o mesmo que ela, o que a torna uma menina em corpo de bebê.

Menina bebê

Komal é tão pequena que não pôde ir à escola até os oito anos de idade. Sua família disse que ela só foi admitida na escola quando tinha oito anos. Isso porque as crianças menores nunca entendiam a idade dela.

A talassemia é uma condição tratável que pode ser controlada com terapia de quelação e transfusões de sangue. Ela agora tem que passar por transfusões de sangue a cada 28 dias.

No entanto, a mãe de Komal disse que os tratamentos são muito caros para a família e só podem cobrir suas transfusões mensais.

Apesar de ser uma condição hereditária, a mãe disse que nenhum outro filho ou membro da família tem a doença sanguínea.

Por fim ela acrescentou que a pequena Komal tem o amor e o apoio total de sua família para ajudá-la em sua condição desafiadora.

Fonte: Mirror

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Pamelia James, de 27 anos, de Melbourne, na Austrália, disse que sua gigantomastia a fez ter que trocar o tamanho do sutiã quatro vezes em apenas um ano.

A mulher, que tem um filho, procurou ajuda médica em março de 2022 por causa das dores nas costas, pescoço e ombros. 

Ela também notou que seus seios estavam crescendo rapidamente quando seu sutiã mais usado parou de servir. Um médico indicou que seus problemas ocorriam devido ao peso de seus seios e a encaminhou para cuidados de acompanhamento.

Diagnóstico

A modelo acabou sendo diagnosticada com  gigantomastia, também chamada de hipertrofia mamária ou macromastia. A condição é benigna (não cancerosa), mas pode causar dores debilitantes nas mamas, costas, pescoço e ombros, entre outros sintomas.

Para se ter uma ideia, nos últimos 15 anos menos de 110 casos da doença haviam sido publicados nos livros médicos.

Ela disse que isso a deixou com um enorme desconforto físico e mental já que as pessoas olham de forma discriminatória e a julgam o tempo todo.

A modelo e criadora de conteúdo no OnlyFans, disse: ‘É muito desconfortável – eles são muito pesados ​​e sinto muita dor. No começo foi divertido e interessante ver o quanto eles estavam crescendo, mas recentemente comecei a ficar desconfortável e hoje fico desejando ter seios de tamanho normal.”

Cirurgia não está descartada

Ela disse que sua melhor opção é fazer uma redução de mama, e espera conseguir isso em algum momento de 2023. Ela tem um filho de sete anos, mas gostaria de ter outro antes de se submeter à cirurgia.

Há uma chance de seus seios voltarem ao tamanho atual após a redução, mas a modelo está ansiosa para aliviar seus desconfortos.

Ela tem usado a rede social TikTok para compartilhar sua experiência, pois ainda não tinha visto as pessoas postarem sobre gigantomastia. A modelo espera que compartilhar sua história encoraje as pessoas a pensarem duas vezes antes de julgar sua aparência.

Fonte: DailyMail

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Alan Findlay desenvolveu uma rara condição de pele, rinofima, que deixou seu nariz gravemente deformado por anos, o que atingiu sua saúde mental. Ela até passou a ser chamado de homem elefante.

A condição de Alan, de 56 anos, ficou tão assustadora que ele sequer foi ao Natal da família em 2021, preferindo celebrar o dia sozinho.

O orgulhoso pai de família sempre sofreu com a rosácea, doença comum da pele, que causa rubor e vasos sanguíneos visíveis no rosto.

Mas o problema evolui para o rinofima mais grave, o que fez com que sua pele engrossasse e as glândulas sebáceas aumentassem de tamanho.

Alan recorreu a um tratamento a laser na clínica Ever em Glasgow, na Escócia, onde teve sua vida renovada.

Antes disso ele pesquisou na internet e encontrou a Ever, especializada no tratamento de rinofima com lasers. Cormac Convery, que realizou os procedimentos, disse que Alan era “quase certamente o pior caso que já viram por lá”.

Sua condição era tão severa que o tratamento a laser teve que ser feito em duas sessões, em vez de apenas uma, e o médico não tinha certeza do quão bom seria o resultado.

O primeiro procedimento foi feito em março, com duração de cerca de cinco horas, e o segundo, dois meses depois, durou mais duas horas e meia.

Fonte: Mirror

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Os pais questionaram se aquela seria uma solução correta a ser tomada, já que não tinham ideia de que isso seria possível de ser feito. Com isso os especialistas indicaram que tanto a mãe quanto a criança ficariam melhor e sem dor após o tratamento, o que fez com que eles decidissem por seguir em frente com a intervenção.

A cirurgia fetal foi realizada na Bélgica, onde o útero foi deslocado para fora e depois recolocado de volta no lugar para a gravidez seguir.

Exames pré-natais haviam revelado que o bebê tinha uma forma grave de espinha bífida, e a operação lhe daria mais chances de ter uma vida normal.

Só que a cirurgia precisaria ser feita antes da mãe chegar a 26 semanas de gestação, e por isso os médicos tiveram que pressioná-la para uma decisão rápida.

No dia da cirurgia a mãe da criança foi alertada sobre o alto risco da operação e que poderia entrar em trabalho de parto na mesa de cirurgia. Ela chorou muito, com medo de perder o bebê. Mas seguiu em frente.

A cirurgia demorou sete horas, e os médicos tiveram que cortar o útero da mesma maneira que fazem durante uma cesariana. Eles operaram a coluna do bebê, batizado como Preston, e após a intervenção o recolocaram de volta no útero.

A grávida teve que passar uma semana no hospital por causa das dores, já que o bebê estava chutando os pontos que havia levado da “cesariana”.

Quando completou 36 semanas de gestação os médicos decidiram que já era hora de Preston retornar ao mundo, e assim o prato foi realizado .

Novamente com uma cesariana, ele veio ao mundo com pouco menos de 3 quilos e uma cicatriz nas costas, onde a cirurgia havia sido realizada.

Após uma semana na unidade neonatal, o bebê pode ir para casa e viver uma vida normal.

Fonte: Metro

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Mohammad Kaleem sofre de uma espécie de gigantismo localizado, que fez com que suas mãos ficassem enormes, com mais de 60 centímetros de comprimento (do pulso ao indicador).

Isso o dificulta a realizar tarefas normais e até a alimentar-se, além de afastar as pessoas que moram em sua vizinhança na Índia.

A condição rara, chamada macrodactilia, é tão rara que só afetou cerca de 300 pessoas em todo o planeta.

A síndrome normalmente deixa os pacientes sofrendo com ossos, pele e outros tecidos que crescem muito mais que o normal. Outros membros e órgãos também podem crescer além do comum.

O médico S Raja Sabapathy, que tratou de Mohammad, disse que a condição é chamada de gigantismo localizado porque afeta apenas certas partes do corpo do paciente.

Mohammad, que vive em uma pequena vila perto de Bokaro Steel City, no estado de Jharkhand, na Índia, foi chamado apelidado de nomes pesados pelos habitantes locais quando jovem.

O menino teria sido evitado pelos moradores por causa de suas mãos enormes, e nunca foi admitido na escola porque outras crianças tinham medo dele.

O pai do menino, Mohammad Shamim, um trabalhador assalariado, levou-o para uma operação nas mãos há cerca de 10 anos. Porém, ao invés de ajudar, a cirurgia supostamente fez com que as mA família do adolescente diz que ele tem muitas dificuldades para realizar suas tarefas diárias, desde tomar banho até alimentar-se.

Fonte: Mirror

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Daljeet, Kamaljit e Ramneet Singh têm cerca de meio metro de altura cada um, e, segundo a família, médicos informaram que eles não conseguirão crescer mais.

Isso porque os três irmãos têm uma condição misteriosa que os deixarão para sempre em corpos de criança.

Daljeet, de 13 anos, Kamaljit, de 11, e Ramneet Singh, de 7, têm cerca de meio metro de altura e, de acordo com sua família, foram informados de que nunca crescerão.

A família de Punjab, na Índia, diz que muitas vezes eles são confundidos com crianças de dois ou três anos de idade.

Os médicos não conseguiram determinar a causa da altura dos três, mas a família disse ter sido informado de que há algo diferente no cérebro deles.

Por causa do tamanho, as escolas negaram vagas para os três, indicando que não têm estrutura para recebê-los.

Os pais, agora, tentam conscientizar a população para que eles possam levar uma vida mais normal possível.

Fonte: Mirror

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Lalit Patidar, de 17 anos, da Índia, nasceu com hipertricose , uma condição caracterizada pelo crescimento anormal de pelos no rosto, braços e outras partes do corpo.

A aparência de seu rosto é muito parecida com a criatura mítica de um lobisomem, e daí vem o nome da condição.

O estudante da pequena aldeia Nandleta em Madhya Pradesh, na Índia, é uma das apenas cinquenta pessoas que foram diagnosticadas com a doença desde a Idade Média.

“Eu venho de uma família normal, meu pai é agricultor, e atualmente estou no último ano do ensino médio estudando no 12º ano ao mesmo tempo ajudo meu pai em seu trabalho agrícola”, disse Patidar.

Ele disse que crianças menores costumavam ficar com medo ao vê-lo e. Quando criança ele não entendia, mas quando cresceu percebeu que sua condição não era algo tão comum.

Ele disse: “As crianças ficam preocupadas que eu possa mordê-las como um verdadeiro animal”.

Patidar continua: “Eu sempre tive esses pelos. Meus pais dizem que o médico me raspou no nascimento, mas eu realmente não notei nada de diferente em mim até os seis ou sete anos de idade. Foi quando percebi pela primeira vez que o cabelo estava crescendo em todo o meu corpo como ninguém que eu conhecia.”

“Meus colegas costumavam me provocar, eles gritavam ‘macaco macaco’. As pessoas me dizem que é muito assustador, e elas também me provocam me chamando de fantasma, elas pensam que eu sou algum tipo de ser mítico, mas eu sou não essas coisas,” finalizou ele.

Fonte: Mirror

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O bebê, apelidado de Akash para proteger sua identidade, que nasceu em Nova Deli, possui um nível de testosterona de um jovem de 25 anos.

Sintomas de sua condição rara, chamada “puberdade precoce”, fizeram crescer nele pelos faciais e corporais, além de impulsos sexuais.

Sua mãe, cujo nome também não foi revelado, disse que Akash tinha começado a crescer de forma anormal com cerca de seis meses de vida.

Ela disse: “Nós pensamos que ele era apenas um bebê grande, mas depois todos começaram a dizer que esse crescimento não poderia ser normal. Seu pênis tinha crescido ao do tamanho de um homem e sabíamos que algo estava errado.”

O médico do menino, Vaishakhi Rustagi, disse: “Normalmente esta doença é causada devido ao cérebro ou tumor no estômago, mas não encontramos nada como tal em relatórios de sangue.”

O pediatra do “Max Super Hospital”, disse que encontra casos semelhantes “uma vez a cada 10 anos”, e acrescentou: “A puberdade precoce é traumática para uma criança de sua idade, a tornando violenta. Sua força muscular aumentou para um nível que até mesmo seus pais não podiam controlá-la.”

Akash está recebendo terapia hormonal depois que seus pais procuraram um médico quando ele tinha 18 meses de vida. Sua voz já estava mudando.

Seus desenvolvimentos hormonais e tamanho da genital diminuíram após cinco meses de tratamento.

Agora o bebê recebe uma dose mensal que bloqueia os efeitos dos hormônios.

O tratamento continuará até que ele fique mentalmente estável o suficiente para compreender as mudanças em seu corpo.

Fonte: Mirror

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A cabeça de Emon, de Bangladesh, pesa cerca de 9 quilos. Ele nasceu por cesariana, com a cabeça levemente maior que o natural, mas depois disso ela começou a crescer de maneira incomum.

O enorme peso impede o menino de falar, andar e mover seus membros, necessitando, assim, de cuidados constantes.

Inicialmente os médicos não conseguiram diagnosticar o que havia de errado com Emon, mas após algum tempo entendeu-se que era hidrocefalia – condição causada por uma acumulação de líquido no interior do crânio, aumentando a pressão e causando danos cerebrais.

Os médicos disseram aos pais da criança que se ela for levada para fora de seu país poderá ser tratada, mas eles são muito pobres para fazerem isso.

Fonte: DailyMail

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