Keshav Kumar, de um ano e meio, e sua irmã Anjali Kumari, de 7 anos, têm a pele enrugada, aparência de idosos e sofrem com dores nas articulações.

Anjali contou ao MailOnline que as pessoas sempre olham para ela e tecem maus comentários. Na escola ela é chamada de “macaca” velhinha e de avó, pelos colegas,

o que a deixa irritada. “Eu quero ser tratada como uma criança normal e eu quero ser aceita por quem eu sou”, disse a menina.

A criança relatou que seus pais esperam que ela fique “boa” um dia, mas isso a faz se sentir triste, pois é um sinal de que eles não a aceitam como é. Ela afirmou, ainda, que tem o desejo de viver uma vida longa e livre de dores.

Segundo médicos do governo, os irmãos são afetadas por uma rara forma de Progéria (doença retratada no filme “O Curioso Caso de Benjamin Button”) ou por Cutis Laxa, e ambas são extremamente raras.

Eles vivem em Ranchi, Jharkhand, com o pai, Shatrughan Rajak, de 40 anos, a mãe, Rinki Devi, de 35, e com a irmã mais velha, Shilpi, de 11. Nenhum dos três têm a condição.

Fonte: DailyMail

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Nihal Bitla tem Síndrome de Hutchinson-Gilford (ou Progéria), uma condição em que o corpo envelhece oito vezes mais rápido que o normal.

O menino, que vive na periferia de Mumbai, Índia, sofre de calvície, tem rugas e membros extremamente enfraquecidos.

A expectativa média de vida aos portadores da doença é de 14 anos, e muitos morrem devido a uma doença cardíaca chamada arteriosclerose, que geralmente afeta pessoas com mais de 60 anos.

Recentemente o adolescente comemorou 15 anos, superando as expectativas. Srinivas Bitla, seu pai, contou que dois meses depois que seu filho nasceu, notou manchas na pele do menino, mas somente há 5 anos ele foi diagnosticado com a condição.

O menino chegou a frequentar a escola, mas depois de ser intimidado por colegas, que o chamavam de “Auro”, personagem do filme “Paa”, ele deixou a instituição.

Nihal passa seu tempo principalmente brincando com robôs e navegando na internet, e sua irmã, Vaishnavi, de 11 anos, o ajuda com os estudos.

Em dezembro de 2014 o menino visitou os EUA para um tratamento gratuito que parece ter deixado um impacto positivo em sua vida, melhorando a flexibilidade de seu corpo, por exemplo.

Sabendo que morrerá em breve, Nihal contou que tinha três sonhos para realizar antes de isso acontecer: entrar em um Lamborghini, conhecer o robô Honda ASIMO e visitar a Disney. O primeiro desejo foi realizado porque a empresa fabricante do carrão convidou o jovem para seu showroom em Mumbai, depois de receber uma carta para isso.

Fonte: TheSun

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Lucy Parke, da Irlanda do Norte, envelhece prematuramente devido ao fato de possuir uma doença chamada Síndrome de Hutchinson Gilford Progeria, mais comumente conhecida como Progeria.

Ela afeta apenas uma a cada oito milhões de pessoas e há apenas 100 casos conhecidos em todo o mundo.

Infelizmente, não há cura conhecida e a maioria das pessoas não sobrevivem mais que 13 anos. No entanto, os médicos de todo o mundo estão testando diferentes drogas.

A maioria dos tratamentos se concentra na redução de complicações e cerca de 90% dos pacientes morrem de complicações da aterosclerose, tais como ataque cardíaco ou derrame.

Lucy será a estrela de uma noite que visa arrecadar fundos em seu benefício, organizada por amigos e familiares, e que acontecerá no próximo sábado, dia 31 de outubro.

A mãe, Stephanie, afirmou que a filha é uma menina feliz.

Fonte: Mirror

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Marie Andrews, de 32 anos, que vive em Milton Keynes, Inglaterra, casada com um cientista chamado Dan, de 34, possui cerca de 43 centímetros de altura e é mãe de Mark, de aproximadamente 82 centímetros de estatura.

Sua altura incomum se deve a uma forma grave de doença genética nos ossos, conhecida como “Osteogênese Imperfeita”, que os torna frágeis devido à baixa produção de colágeno, “cimento” que dá força e flexibilidade a eles. Assim, ela se torna susceptível a graves ferimentos.

Ela contou ter sofrido uma fratura em uma costela quando trocava a fralda do filho, que na época possuía três meses de vida.

Além disso, um abraço dela na criança, com muita força, poderia quebrar seus ossos. Então, quando ele quer sentar-se em seu colo, ela usa uma almofada entre eles.

Marie contou também que, quando saíam para passear, por várias vezes ela foi confundida como uma possível irmã de Mark.

Ela afirmou que o filho é um milagre que nunca pensou que teria. Ele nasceu de outra mulher, que se ofereceu como barriga de aluguel para ter a criança, já que uma gravidez poderia tê-la matado.

A mulher já sofreu mais de 200 fraturas durante sua vida, e é incapaz de andar ou até mesmo ficar de pé.

Fonte: TheSun

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Yasmin Butler, de 22 anos, agora se diz feliz com sua aparência, após passar 15 anos sofrendo depois de ter várias cirurgias para corrigir sua doença.

Quando Yasmin, de Hastings, East Sussex (Reino Unido) tinha 7 anos de idade, ela foi acidentalmente atingida no rosto por um amigo, o que desencadeou uma doença rara conhecida como síndrome neurocutaneous, que afeta apenas 500 pessoas no mundo.

A doença fez com que os ossos em seu rosto se “derretessem”, deixando-a sem ossos do lado esquerdo da face.

Durante anos as crianças da escola a chamavam de “monstro” devido à sua aparência singular.

Inicialmente os médicos acreditavam que ela tivesse câncer nos ossos. Mas como o problema começou a agravar sua confiança com o avanço da idade, o fato teve que ser corrigido.

Os médicos só puderam operar a jovem quando ela tinha a idade de 17 anos, período em que seu rosto estava completamente assimétrico, e seu olho esquerdo bem mais baixo que o direito, o que afetava sua visão.

Após 7 operações reconstrutivas e várias injeções de preenchimento ela enfim pôde sorrir novamente, e está esperando em breve poder encontrar um namorado.

Fonte: Metro

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SCA é uma doença degenerativa que pode resultar em ruim coordenação de mãos, fala e movimento dos olhos.

Zhu Youfang foi diagnosticada com a doença genética há cerca de três anos atrás, mas continuou dando aula na escola Shangluo, em Chengui, apesar de sua condição piorar.

Depois de saber que ela tinha herdado a doença de seu falecido pai, a escola tentou convencer Zhu a ter mais tempo livre para o descanso, oferecendo-se a pagar-lhe o mesmo salário. Zhu, que é professora há mais de 31 anos, recusou a oferta e continuou ensinando como sempre fizera.

O marido de Zhu, que trabalha como professor de educação física na mesma escola, anexou uma corda, acima do quadro-negro da sala de aula, para ajudá-la a manter o equilíbrio e

impedi-la de cair durante suas aulas. Quando seu marido fica livre, vai até a sala de aula para ajudar a supervisionar os alunos e mantê-los em ordem.

Zhu tem dificuldade de ficar de pé, levantar as mãos e virar a cabeça, e ocasionalmente tem que parar e massagear sua cabeça quando se sente tonta.

Ela anda por 10 minutos a uma velocidade de 1,6 quilômetros por a hora todos os dias para trabalhar. Depois de ex-alunos de Zhu saberem de sua doença, muitos deles retornaram para a escola para visitá-la, enquanto outros lhe enviava mensagens desejando-lhe boa saúde.

Ela disse que está comovida com o apoio dos colegas de escola, família, alunos e pais, e quer continuar trabalhando enquanto puder antes de inevitavelmente perder a capacidade de falar.

Fonte: Shanghaiist

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Mariah Anderson, de dois anos, sofre de uma doença genética denominada síndrome de duplicação do cromossomo 2. A condição geralmente faz os portadores morrerem cedo.

Sua mãe, Kyra Pringle, postou uma foto de aniversário em sua linha do tempo, mas a imagem acabou sendo trolada por internautas sem coração.

Alguns descreveram a jovem corajosa como um “duende”, ou tentaram usar photoshop de sua imagem – pensando que a criança era simplesmente outra piada na internet.

Um número significativo de jovens excluiu seus comentários, alegando que não sabiam que a menina era real.

Mas a mãe disse que os agressores devem saber que suas piadas feriram ela e sua família. Ela comentou sobre a filha: “Este é realmente um ser humano, esta é uma criança, é um bebê”, disse ela.

Fonte: Metro

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A doença degenerativa cruel vai roubá-los a fala, a mobilidade e a visão, a medida que envelhecerem, e eles não devem sobreviver após a adolescência.

Como resultado, seus pais, Lynsey Brownnutt, de 35 anos, e Duncan, de 39, estão tentando planejar uma lista de atividades para seus filhos amados poderem realizar antes que seja tarde demais.

A família já foi para a Disney World, na Flórida, EUA, para a Disneyland em Paris, em uma viagem de um dia em um safari e agora está planejando uma viagem para o Mundo da Peppa Pig.

Ellie Mae tinha três anos quando começou a apresentar os sintomas da doença. Ela sofreu uma crise, um curto período de apagão e, na pré-escola, foi diagnosticado com epilepsia. Mas problemas continuaram piorando. “Os médicos nos disseram que nunca poderiam descobrir o que estava errado com ela”, disse Lynsey.

Enquanto a família estava preocupada com Ellie, em março de 2013 Caleb teve sua primeira crise. Ele estava sentado no banco traseiro de seu carro e a mãe viu que estava tendo um ataque.

A notícia sobre a condição de Caleb veio junto do momento em que Ellie Mae estava ficando cada vez pior.

Em fevereiro de 2014 as crianças foram diagnosticadas com a síndrome, após um teste positivo para a doença.

Ainda não há tratamento que possa parar ou inverter os sintomas da doença.

A mãe agora está arrecadando dinheiro para realizar os sonhos dos filhos, além de tentar financiar pesquisas que possam encontrar algum resultado para um possível tratamento.

Fonte: Daily Mail

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Nusrit Shaheen, de 30 anos, sofre de ictiose arlequim e já perdeu quatro irmãos com a rara doença.

Shaheen ficou sem as unhas dos pés no ano passado, e é a pessoa mais velha sobrevivente da condição na Grã-Bretanha, mas admite que está lutando para se manter viva.

Ela foi hospitalizada com uma infecção bacteriana e tomou antibióticos para se tratar, mas como resultado dos efeitos colaterais, perdeu todas as unhas.

A mulher está temendo que o pior aconteça no inverno (no hemisfério norte), já que no último ela teve de passar em uma cadeira de rodas, após sua pele rachar e ficar enrijecida.

Shaheen viu quatro de seus oito irmãos morrerem com a doença, mas ela insiste que pode ser um exemplo brilhante para aqueles que vivem com a dor todos os dias.

O excesso de pele criado necessita de ser constantemente removido, e uma pomada também é aplicada de quatro a cinco vezes por dia.

Apesar da condição, ela está se formando e pratica vários esportes.

Nelly acrescentou: “É difícil para algumas pessoas entenderem a minha condição sem ver os efeitos que ela causa. Nem todo mundo entende.”

Fonte: Mirror

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O problema afeta os tecidos e ossos do rosto, impedindo que o crânio, mandíbulas e bochechas se desenvolvam. Ele atinge cerca de 50 mil pessoas em todo o mundo.

Jono Lancaster é uma destas pessoas. A fim de tentar amenizar o sofrimento dos demais pacientes, o britânico decidiu viajar por diversos países encontrando pessoas com a mesma condição. A última destas viagens teve como destino a Austrália.

Em meados do último mês, o homem viajou para Adelaide, com intenção de encontrar Zackary, de dois anos. A criança sofre do mesmo problema de Jono.

A mãe do garotinho entrou em contato com o homem pelo Facebook. Ela alegou que seu filho ficou encantado com o homem, principalmente por ver que existem pessoas como ele.

“Eu gostaria de ter conhecido alguém como eu quando era mais jovem”, contou Jono. Desde que visitou Zackary, ele continuou suas viagens pela Austrália e Nova Zelândia, postando fotos em seu Twitter de todas as crianças afetadas pela síndrome que conhecia durante seus percursos.

Fonte: Metro

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