Rafaella Kopelan sofre de uma condição rara, chamada epidermólise bolhosa. A doença genética é incurável, e pode ser fatal.

Seu problema faz com que a pele possa ser “rasgada” facilmente, causando bolhas constantes no local. Além disso, ela sofre com deficiências nos dedos por conta da condição, os quais acabam colados uns nos outros.

Diariamente a criança deve ter as ataduras trocadas, em um processo que leva cerca de 90 minutos. O banho é feito pelos pais, os quais usam um creme especial que cuida da limpeza e combate as feridas casadas pelas infecções.

Mesmo com tantos problemas, a pequena que vive em Manhattan, Nova York, mostra que sua condição não é um problema, e já conseguiu arrecadar mais de R$ 1,3 milhões para a caridade.

Seu pai, Brett, que atualmente trabalha como diretor executivo da caridade, nunca havia ouvido falar sobre a doença antes de Rafaella nascer. Segundo ele, após seis horas de seu nascimento as bolas começaram a surgir.

Jackie, a mãe da menina, parou de trabalhar. O pai trabalhou em casa nos três primeiros anos de vida da menina.

A menina precisou passar por um transplante de sangue do cordão umbilical de uma garota alemã, o que a ajudou a produzir a proteína colágeno 7. Isso tornou seu problema um pouco menos grave, mas ainda bastante alarmante. Os médicos não sabem dizer se seu corpo será capaz de produzir tal proteína no futuro.

Fonte: Daily Mail

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