Rebecca Bradley sofre de ictiose, uma condição que faz com que sua pele se resseque e descame, o que lhe deixa vulnerável às infecções. Seu quadro pode gerar tamanha dor que a menina se torna incapaz de andar.

Melaine, mãe da criança (e que também sofre da doença), afirmou que o tratamento da filha consiste em banhos regulares – pelo menos duas vezes ao dia – e também no uso de cremes corporais.

A mulher, de Wigan, Lancs, Inglaterra, acrescentou que a pela de Rebecca não tem elasticidade e umidade.

A família da menina está arrecadando dinheiro a fim de conseguir comprar um produto que reduzirá as dores dela e que custa cerca de 10.00 libras (R$ 50.000).

Em 25 de junho deste ano um evento beneficente, que contará com a presença da cantora britânica Laura White, buscará levantar fundos em prol da criança.

Fonte: Mirror

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Nusrit Shaheen, de 30 anos, sofre de ictiose arlequim e já perdeu quatro irmãos com a rara doença.

Shaheen ficou sem as unhas dos pés no ano passado, e é a pessoa mais velha sobrevivente da condição na Grã-Bretanha, mas admite que está lutando para se manter viva.

Ela foi hospitalizada com uma infecção bacteriana e tomou antibióticos para se tratar, mas como resultado dos efeitos colaterais, perdeu todas as unhas.

A mulher está temendo que o pior aconteça no inverno (no hemisfério norte), já que no último ela teve de passar em uma cadeira de rodas, após sua pele rachar e ficar enrijecida.

Shaheen viu quatro de seus oito irmãos morrerem com a doença, mas ela insiste que pode ser um exemplo brilhante para aqueles que vivem com a dor todos os dias.

O excesso de pele criado necessita de ser constantemente removido, e uma pomada também é aplicada de quatro a cinco vezes por dia.

Apesar da condição, ela está se formando e pratica vários esportes.

Nelly acrescentou: “É difícil para algumas pessoas entenderem a minha condição sem ver os efeitos que ela causa. Nem todo mundo entende.”

Fonte: Mirror

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Uma criança vem sofrendo com uma condição rara que faz com que sua pele se transformar em escamas. Zhasulan Korganbek, do Cazaquistão, sofre de ictiose grave, que provoca escamas e escurece seus membros em todo o seu corpo.

A condição também afeta suas orelhas e seu rosto, e pode variar em termos de gravidade. A condição também pode melhorar com o tempo bom o ensolarado.

Zhasulan herdou a condição de sua mãe, Ulbibi, que é portadora do gene anormal. Apesar da mulher não apresentar evidências da doença, seu gene causa 50% de chance de ser transmitido para o filho.

O gene afeta a velocidade com que a pele se regenera, fazendo com que a pele mais velha aumente de forma lenta ou aumente a produção de novas células da pele muito rapidamente. Assim ele acaba tendo um acúmulo de pele grossa no corpo.

Mas agora, graças a uma grande unidade de captação de recursos, Zhasulan vai viajar até Israel para realizar um tratamento, que promete o deixar com uma vida normal.

Doadores generosos contribuíram e conseguiram arrecadar o equivalente a R$ 90 mil reais para financiar seu tratamento.

A clínica que vai tratar de Zhasulan utiliza lasers, cremes e banho de água salgada para conseguir conter o crescimento desordenado da pele grossa.

O menino já passou um mês em tratamento no hospital em Almaty – capital do Cazaquistão. Algumas escamas duras e pele incrustadas foram removidas, mas ainda necessita retirar outras partes da pele escamada.

A criança disse: “Eu não quero ser um lagarto mais. Eu quero ser normal.”

Fonte: Daily Mail

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