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	<title>mídia Archives - Gadoo</title>
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	<description>Notícias, curiosidades e muito mais</description>
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		<title>Família de adolescente com doença rara que impede seu crescimento pede ajuda à mídia para conseguir medicamento</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Mateus Pires Iasbik]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 06 Nov 2014 11:42:37 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Notícias]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Uma família na província de Zhejiang, China, cuja filha adolescente sofre de uma doença rara chamada mucopolissacaridose, está apelando aos meios de comunicação para conseguir ajuda para o tratamento da menina. Zhang Huimin, de 17 anos, mede apenas 80 centímetros de altura e tem dificuldades em movimentar seu corpo, que desenvolveu sinais evidentes de deformidade. [&#8230;]</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>Uma família na província de Zhejiang, China, cuja filha adolescente sofre de uma doença rara chamada mucopolissacaridose, está apelando aos meios de comunicação para conseguir ajuda para o tratamento da menina.</p>
<p>Zhang Huimin, de 17 anos, mede apenas 80 centímetros de altura e tem dificuldades em movimentar seu corpo, que desenvolveu sinais evidentes de deformidade.</p>
<p>Quando Zhang tinha somente três anos de idade, sua mãe, Huang Chunzhao, notou que muitas vezes ela tropeçava durante a caminhada. Huang a levou ao hospital para um exame, mas o hospital na cidade local não conseguiu realizar um diagnóstico.</p>
<p>Zhang procurou médicos em Xangai, Hangzhou e Wenzhou, em uma tentativa de encontrar o tratamento, mas nenhum foi capaz de diagnosticar corretamente sua condição.</p>
<figure id="attachment_25238" aria-describedby="caption-attachment-25238" style="width: 665px" class="wp-caption aligncenter"><img fetchpriority="high" decoding="async" class="wp-image-25238" title="Família de adolescente com doença rara pede ajuda à mídia para conseguir medicamento" src="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento.jpg" alt="Família de adolescente com doença rara pede ajuda à mídia para conseguir medicamento" width="665" height="444" srcset="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento.jpg 640w, https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-300x200.jpg 300w" sizes="(max-width: 665px) 100vw, 665px" /><figcaption id="caption-attachment-25238" class="wp-caption-text">Família de Zhang Huimin, de 17 anos, está pedindo ajuda à mídia chinesa para conseguir medicamento que melhorará vida de menina com síndrome rara que impede seu crescimento.</figcaption></figure>
<p>Quando Zhang tinha 10 anos, ela sofreu uma grande queda e se tornou incapaz de ficar de pé sozinha. Ela teve que abandonar a escola e ficar em casa.</p>
<p><img decoding="async" class="aligncenter wp-image-25239" src="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-2.jpg" alt="88" width="665" height="476" srcset="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-2.jpg 640w, https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-2-300x214.jpg 300w" sizes="(max-width: 665px) 100vw, 665px" /></p>
<p>&#8220;Por causa das minhas más condições de saúde, comecei a escolaridade aos nove e só terminei o primário &#8220;, disse Zhang aos jornalistas.</p>
<p><img decoding="async" class="aligncenter wp-image-25240" src="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-3.jpg" alt="888" width="665" height="472" srcset="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-3.jpg 640w, https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-3-300x212.jpg 300w" sizes="(max-width: 665px) 100vw, 665px" /></p>
<p>Honorários médicos caros fizeram a família quase desistir do tratamento. Huang é alfaiate e seu marido transporta cargas para ganhar a vida.</p>
<p>&#8220;Tem sido muito difícil. Recebemos dinheiro emprestado de todos os nossos parentes e amigos. Como não conseguimos encontrar a causa depois de ter ido a tantos lugares, eu finalmente decidi ficar em casa para cuidar dela&#8221;, disse Huang .</p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="aligncenter wp-image-25241" src="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-4.jpg" alt="8888" width="665" height="444" srcset="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-4.jpg 640w, https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-4-300x200.jpg 300w" sizes="(max-width: 665px) 100vw, 665px" /></p>
<p>No ano passado, com a ajuda de uma associação local de saúde, Huang levou a filha para um hospital em Xangai. Lá, os médicos diagnosticaram a doença da menina como mucopolissacaridose.</p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="aligncenter wp-image-25242" src="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-5.jpg" alt="88888" width="665" height="444" srcset="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-5.jpg 640w, https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-5-300x200.jpg 300w" sizes="(max-width: 665px) 100vw, 665px" /></p>
<p>&#8220;Apenas uma em cada 100.000 pessoas possui esta doença&#8221;, disse Huang. &#8220;Os médicos disseram que um medicamento feito nos Estados Unidos que pode tratá-la, mas eles não são capazes de obter tal medicamento.&#8221;</p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="aligncenter wp-image-25243" src="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-6.jpg" alt="888888" width="665" height="490" srcset="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-6.jpg 640w, https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-6-300x221.jpg 300w" sizes="(max-width: 665px) 100vw, 665px" /></p>
<p>Mesmo assim Huang disse que nunca vai desistir de ajudar a filha.</p>
<p>Ao falar com os jornalistas usando uma caneta e um papel na mão, Zhang disse: &#8220;Anseio por praticar a escrita, mas minhas mãos não têm poder algum.&#8221;</p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="aligncenter wp-image-25244" src="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-7.jpg" alt="8888888" width="665" height="494" srcset="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-7.jpg 640w, https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-7-300x222.jpg 300w" sizes="(max-width: 665px) 100vw, 665px" /></p>
<p>Huang disse a jornalistas que, embora Zhang parece uma criança, sua inteligência não é diferente de outras pessoas de sua idade. &#8220;Ela tem boa memória. Muitas vezes ela pode me contar qualquer história depois de a ler apenas uma vez em seu livro.&#8221;</p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="aligncenter wp-image-25245" src="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-8.jpg" alt="88888888" width="665" height="444" srcset="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-8.jpg 640w, https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-8-300x200.jpg 300w" sizes="(max-width: 665px) 100vw, 665px" /></p>
<p>Zhang ama ler. Muitas vezes ela pede a seu irmão para pegar os livros e dar a ela. Ela passa a maior parte de seu tempo lendo seus livros e assistindo sua mãe costurar.</p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="aligncenter wp-image-25246" src="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-9.jpg" alt="888888888" width="665" height="491" srcset="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-9.jpg 640w, https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-9-300x221.jpg 300w" sizes="(max-width: 665px) 100vw, 665px" /></p>
<p>&#8220;Eu acredito em milagres. Muitos médicos disseram que ela não seria capaz de sobreviver após 10 anos, mas ela tem 17 anos agora. Toda a minha família espera que ela possa viver mais tempo&#8221;, disse Huang.</p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="aligncenter wp-image-25247" src="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-10.jpg" alt="8888888888" width="665" height="485" srcset="https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-10.jpg 640w, https://www.gadoo.com.br/wp-content/uploads/2014/11/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-a-midia-para-conseguir-medicamento-10-300x218.jpg 300w" sizes="(max-width: 665px) 100vw, 665px" /></p>
<p>Huang tentou várias vezes para procurar o medicamento necessário, mas sem sucesso. Ela disse aos repórteres que espera que qualquer pessoa que tenha informações sobre o medicamento, possam ir conhecer sua filha.</p>
<p>Fonte: <a href="http://shanghaiist.com/2014/11/04/family-of-zhejiang-teen-suffering-rare-disease-turns-to-media.php" target="_blank">Shanghaiist</a></p>
<p>O post <a href="https://www.gadoo.com.br/noticias/familia-de-adolescente-com-doenca-rara-que-impede-seu-crescimento-pede-ajuda-midia-para-conseguir-medicamento/">Família de adolescente com doença rara que impede seu crescimento pede ajuda à mídia para conseguir medicamento</a> apareceu primeiro em <a href="https://www.gadoo.com.br">Gadoo</a>.</p>
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